Mi nombre es Victoria, soy mamá de Tomás que hoy tiene 8 años. Nuestra historia no es muy diferente de las demás; Tomi contrajo SUH a los 2 años y 3 meses, cuando vivíamos en Buenos Aires, en pleno caos político, social y económico, en medio de cacerolazos y corralito, después de haber cenado media hamburguesa con queso sin condimentos en un local de comidas rápidas de Villa del Parque (el 22/12/01) y de estar todo un día inapetente y desganado; el 24/12/01 quedó internado en el Sanatorio Mitre.

Presentaba los síntomas típicos (diarrea y vómitos con sangre, retención de líquidos, falta de respuesta a estímulos, dejó de caminar y prácticamente de hablar, casi no se movía). Cuatro días después se confirmó el diagnóstico, lo trasladaron a terapia intensiva pediátrica; estaba tan bajo de defensas que inclusive dentro de terapia intensiva lo aislaron en una “pecera” individual. De ahí en mas.., las prácticas habituales con las que la medicina fue cubriendo lo que en su cuerpito dejaba de funcionar: diálisis peritoneal, tranfusiones de sangre … y esperar con esperanza y desesperación.

Fueron 16 días de internación, 9 de ellos en terapia intensiva. Gracias a las normas del Sanatorio Mitre, pudimos estar con él SIEMPRE, sin dudas fue esencial para su recuperación el estar permanentemente acompañado, recibiendo caricias y besos nuestros, incluso a veces por unos minutitos lo desconectaban de todos los aparatos para que pudiéramos alzarlo y abrazarlo. Durante las 24 horas tenía un enfermero/a exclusivo para él, como cada niño internado en ese sector. Luego llegó el alta sanatorial, lo llevamos a casa donde siguió recuperándose y 2 meses después volvió al Jardín.

Gracias a Dios nuestro hijo sobrevivió sin secuelas graves; en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez le realizan los controles que fueron espaciándose lentamente (desde el 2005 que vivimos en Bariloche viajamos una vez por año a Bs As para realizarlos); un año después pudo volver a beber agua de la canilla (necesitaba beber agua mineral baja en sodio). Seis años después sigue llevando dieta con control de proteínas (todo es pesado en gramos, medido en cm3), desde abril del 2007 puede beber leche común, todos éstos años necesitó una leche en polvo casi maternizada, para niños de 1 año.

A pesar de todos los pesares, y con mucho esfuerzo logramos que Tomás pueda vivir su dieta con naturalidad, y que esto no le impida disfrutar por ejemplo de un cumpleaños; nuestras costumbres argentinas, de reunirnos a compartir un asado, de juntarnos a tomar mate con facturas…, a veces pareciera que no se disfruta si no se come hasta saciarse … y realmente no es así!!

Quiero agradecer a nuestras familias, a nuestros amigos y a todo el equipo del Jardín de la Cuadra (Andrea, Pablo, a todas las seños, a todos los papás) por la contención y el sostén incondicional que nos dieron en ese momento y nos siguen dando.
Gracias a todo el equipo médico del Sanatorio Mitre, al Dr Tomás Sanguinetti por guiarnos, a las Dras. Graciela Vallejo y Carolina Bambozzi, con quienes transitamos éstos primeros seis años.

Gracias a quienes donaron su sangre, Tomás en cierta forma es también hijo de ustedes porque le dieron vida a través de las transfusiones cuando nosotros sus padres no pudimos dársela.

Gracias a Lusuh por dar a conocer tanta información acerca de la enfermedad, informándonos y difundiéndola es como podemos prevenirla! Y por ser un medio donde poder transformar tanta impotencia, tanto dolor y tanta angustia en algo productivo.

Gracias a todos los familiares por compartir sus testimonios. Gracias a la Vida, por permitirme disfrutar de ver caminar, de escuchar la risa y seguir mirando a los ojos a mi hijo, no todos los que transitaron por éstas situaciones extremas pudieron volver a hacerlo…

Gracias a vos, Tomás, por tu fortaleza, tu tenacidad, tu constancia, por ser tan valiente y por la luz y el amor con el que llenás mi vida