Soy María José y junto a mi esposo, Sebastián, somos los papás de Santiago; vivimos en Rosario. Santi nació el 13 de octubre de 2005 y tiene hoy unos hermosos dos años; pero en julio del año 2006 cuando tenía apenas 8 meses sufrió de SUH.

El día miércoles 5 de julio de ese difícil año, nuestro primer y único bebé, empezó con fiebre. Manejamos la temperatura ya que teníamos control con nuestro pediatra el día viernes. Ese día llegó sin más, el Dr. López (Leopoldo para nosotros) revisó a nuestro hijo y solo advirtió una garganta congestionada y un cuadro de broncoespasmo; fue así que volvimos con las indicaciones pertinentes.

Fue el domingo 9 de julio cuando Santi se despierta más temprano de lo común con caca en su pañal, no tenía muy buen aspecto pero cambié su pañal tratando de no hacer demasiado ruido. El gordo volvió a dormir y nosotros con él. A las 9 de la mañana, aproximadamente, Santi se despertó llorando con fiebre y con caca nuevamente. Decidimos bañarlo para bajar su temperatura y al sacar el pañal veo hilitos rojos, como de sangre... me asusté mucho por lo que decidí llamar al Dr. Leopoldo a su celular, quien como pocos profesionales tenía su teléfono prendido un domingo y feriado; nos atendió. Él me pidió que llevásemos al gordo al Sanatorio de Niños, que fuésemos con el pañal para que le hicieran análisis y que pidamos que le avisen los resultados.

Cuando llegamos a la guardia había mucha gente, y nos atendió una doctora. La forma en que nos trataba no nos conformaba, no quería mirar el pañal que habíamos llevado!!; nos decía que con lo que nosotros decíamos era suficiente. Ella decide dejarnos internados en la guardia hasta tener los resultados de los análisis de sangre y Material fecal (no recuerdo si hicimos de orina). Los de sangre estuvieron cerca de las dos de la tarde, allí esta mujer entró a la habitación, nos dijo que en sangre todo estaba bien y que los otros probablemente tardarían y no darían nada, por lo que nos indicó un antibiótico (del que hoy ya no recuerdo el nombre).

Muy desconformes y preocupados volvimos a casa con Santi. Gracias a Dios, le dije a mi marido que no confiaba en esa mujer y que no le daría nada a Santiago hasta hablar con Leopoldo; estuvimos de acuerdo y decidimos dormir los tres juntos la siesta ya que Santi no tenía fiebre (le habían dado una dipirona inyectable en la guardia del sanatorio). A las 6 de la tarde, Santiago tenía 39 grados de fiebre y caca con lo que parecía jugo de frutillas en su pañal. Llamé a Leopoldo, quien me atendió nuevamente, me pidió que no le diera nada y que lo llevara de nuevo al sanatorio que él personalmente iría a verlo.
Cuando llegamos, Leopoldo nos esperaba. Entramos, nos explicó que no podíamos darle antibióticos hasta no saber qué era, porque podía tratarse de SUH. Fue así que al ver que Santi estaba casi deshidratado y que cada vez que le dábamos líquido por boca él hacía caca, nos dijo que él prefería dejarlo internado para que estuviera bajo control.
Pasamos la primer noche de internación en la guardia, con nebulizaciones pues él continuaba con broncoespasmo y fiebres altas; esa noche Santiago hizo caca once veces. A la mañana siguiente, tomamos una muestra para hacer un urocultivo (pues Santi ya habia tenido 2 infecciones urinarias antes) y otra de sangre par a repetir los análisis. Nos pasaron a una habitación en sala. Santi seguía haciendo caca, tenía prolapso de intestino... Un gastroenterólogo que lo ve decide medicarlo, no sé si fue suerte o solo una complicación más pero el urocultivo dio positivo. Tenía una nueva infección urinaria a Proteus penneri por lo que rotan el antibiótico a uno que no complicaba la situación como lo hacía el anterior. Pasaba el tiempo y no teníamos diagnóstico, los análisis daban bien y sólo se lograba descartar cosas: no era rotavirus, no era shigella, etc. Santi empezó a tolerar la leche por lo que nos dijeron que si para el viernes estaba bien nos daban el alta, nos pusimos contentos creímos que todo había pasado... El jueves por la tarde Santiago después de tomar la leche devolvió, pensaron y nosotros con ellos, que eran los mocos que se le habían aflojado producto de la kinesioterapia que le estaban haciendo...pero para estar tranquilos el día viernes cuando cambiaron su suero de brazo, sacaron sangre y repitieron los análisis. A la nochecita, entró la jefa de internación muy agitada, pidió a los familiares del niño que estaba internado junto a Santi que se retiraran y nos dio la noticias.

Finalmente, lo que Leopoldo temía y que todos habíamos descartado por las pequeñas mejorías clínicas que Santi tenía se hacía cierto: Santiago tenía SUH.

Nos cambiaron a una habitación para notros solos y le colocaron un urobebe al gordo, para medir cuanto pis hacía, advirtiéndonos que si no hacía podría necesitar cirugía y diálisis, y que de suceder esto debería permanecer en terapia intensiva. En el último pañal, antes del uro bebe, había pis, pero luego Santiago no hizo más. El sábado 15 de julio a las 11 de la mañana dejamos a nuestro bebé dormido en una camilla, entró a quirófano y le pusieron una cánula para realizarle diálisis peritoneal. Pudimos verlo cuando salió de quirófano y entró a terapia.

Nunca nos habíamos separado de él y ahora no quedaba más que esperar que nos dejaran verlo... ese día a la tarde cuando entré a verlo, estaba tranquilo pero su mirada decía cosas que no tengo palabras para describir y tampoco respuestas para darle...se suponía que yo debía protegerlo... Santiago no dejo de hacer pis completamente pero las cantidades que hacía eran insignificantes, paso ocho días en diálisis con más de un pasaje por día. Primero, lo alimentaban con una sonda nasogástrica pero igualmente devolvía aunque le daban leche de a gotitas con una bomba. Por esto deciden colocarle una sonda naso yeyunal (que esperamos tres días para que llegue al intestino) puesto que bajaba mucho de peso; ese miércoles en terapia su aspecto me asustó y temí por él y por como seguiríamos... Lloré, recé pedí por él a muchos incluso a la Virgen y a San Expedito quien todavía vela por él.

Progresivamente Santi empezó a comer, a tolerar la leche y a aumentar las cantidades de orina que hacía. El viernes 21, después de ver a santi fui a dar una vuelta para despejarme porque necesitaba tomar fuerzas para verlo nuevamente; en ese momento sonó mi celular, era Leopoldo que me llamaba para decirme que venía de terapia y que Santi había empezado a hacer más pis y que una vez que empezaban no dejaban de hacerlo. El domingo 23, cuando entro a terapia, la misma médica que nos dió el diagnóstico me esperaba, me dijo que tenia un regalo para mí: un recipiente de orina con 60cc de pis hecho por mi bebé... Todo estaba mejorando, incluso el estado de ánimo de Santiago que empezaba a hacer de las suyas: se sacó la sonda naso yeyunal, lo tuvieron que atar para que no hiciera lo propio con el suero, mostraba su descontento cuando llegaba la hora de irnos...pero también sonreía, jugaba, hablaba en su media lengua...volvía.

Pude hacerle upa y darle una mamadera después de 10 días sin poder levantarlo para evitar el riesgo de que se mueva la cánula, dejaron de hacerle diálisis. Nos pasaron a terapia intermedia y el miércoles 26 a sala nuevamente. Santi parecía estar bien; sin embargo, comienza a no tolerar la leche que le administraban, una llamada Kas1000... todo parecía volver. Otra vez el suero, la sonda nasogástrica con la bomba, los vómitos cada hora y media o dos. Deciden hacer una transfusión sanguínea para repuntar la tan marcada anemia con la que Santiago había quedado. Estuvimos así varios días, hasta que decidios hablar con la nefróloga porque nosotros estábamos convencidos que el problema era la leche; la doctora Marta Lahoz García nos escuchó y luego de insistir nos permitió probar de darle leche nido más diluida y con maicena para espesarla ya que anteriormente Santi no había querido tomarla... Dejó de vomitar, aumentó de peso, hacía caca y pis normalmente, comenzó a pasear en andador por los pasillos del sanatorio, a saludar a todos.

Finalmente, gracias a Dios, a las oraciones que se hicieron por él en muchos lugares del planeta, a la fuerza de los que creen de otra manera, al cuidado que dieron los médicos y enfermeras a Santi, al Doctor Leopoldo, al cariño que nos dieron los que nos aman y también a la valentía que tuvo nuestro hijo... el domingo 6 de agosto volvimos a casa los tres: Sebastián, Santiago y yo.

Santiago está muy bien hoy, no lleva una dieta estricta pero sí controlamos la cantidad de proteínas que come, además de hacerlo sin sal. Nosotros estamos tratando de estar bien también...estamos aprendiendo como alimentarlo sanamente, como vivir sin sentir que hubo algo que pudimos hacer para evitar esto y no lo hicimos, sin buscar entender porque a Santi, etc. El camino no es fácil pero lo que tenemos es incalculable: nuestro hijo está con nosotros, sano, feliz.