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Somos Mariela Fontana y Fernando Mateo, los padres de Micaela y de Federico. Mica nació el 29 de julio de 1998, llenando nuestras vidas de alegría.
En Diciembre del 2000, cuando Mica tenía dos años y medio y Fede seis, fuimos a pasar la semana de Navidad en un complejo en Chapadmalal.
Mica es una niña muy activa y alegre, pero ya en el viaje de ida no se sentía bien. Cuando llegamos comenzó a estar decaída y a quejarse de un fuerte dolor abdominal. Todavía no hablaba bien, pero señalaba exactamente el lugar donde le dolía. Luego comenzó con diarrea, no tenía ganas de ir a la playa, ni de jugar con su idolatrado hermano, ni de comer. Consultamos con el médico del complejo, quién, equivocadamente, le indicó tomar Paratropina para el dolor y crema de bismuto para la diarrea. No conforme con esto, y sin hacerle caso al médico (por suerte), al día siguiente fuimos a hacerla ver a la guardia del Hospital Privado de la Comunidad en Mar del Plata. El médico que la revisó aquí nos dijo que debíamos fijarnos que la diarrea no sea con sangre, de ser así debíamos volver enseguida. También dijo que no le demos nada para calmar el dolor ni para cortar la diarrea porque cubriría los síntomas. Además nos recordó darle mucho líquido para que no se deshidrate. Seguimos las indicaciones, sin buenos resultados. Mica comenzó a tener fiebre y cada vez estaba más pálida y decaída, incluso quería estar siempre recostada y no reaccionaba, como lo hacía comúnmente, ante ningún estímulo lúdico.
Volvimos a consultar al médico del complejo un día que Mica sufrió una hipotermia luego del baño (para bajarle la fiebre) quien, por segunda vez equivocado, le restó importancia al hecho.
Nos fuimos a Mar del Plata, siempre pensando que Mica solo tenía un cuadro viral y pronto se le iba a pasar e iba a disfrutar las vacaciones. Mica parecía estar mejor, salió al jardín y hasta comió un poquito de manzana rallada.
Al día siguiente, 31 de Diciembre, se despertó pidiendo la mamadera. Nos pareció un buen signo, enseguida se la llevamos a la cama y la tomó toda. Luego nos levantamos y, la vimos con luz, nos dimos cuenta que estaba totalmente pálida, más bien transparente y eso nos asustó mucho. Fuimos al Hospital de la Comunidad. Allí, la vio la doctora Carolina y dijo que si bien no estaba deshidratada, estaba muy pálida, con lo cual era conveniente dejarla internada en observación. Pasado el mediodía ya le habían hecho exámenes de sangre. Ahí fue cuando nos dijeron que era probable que Mica tenga una enfermedad llamada Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), por los valores de creatinina en sangre, pero que había que esperar para que salga en el cultivo si realmente estaba presente la bacteria de la Esterichia Coli o no. Nosotros no conocíamos absolutamente nada sobre esta enfermedad.
Me preguntaron si había hecho pis; no pude responder porque Mica seguía con diarrea y usaba pañales.
Nos explicaron brevemente la situación: se podía presentar algún episodio neurológico, quedó internada y había que esperar veinticuatro horas para ver si orinaba, si no lo hacía habría que comenzar con diálisis.
Ese mismo día Mica convulsionó. Recién ahí entendimos de qué hablaba la doctora cuando nos había prevenido sobre posibles episodios neurológicos. Fue una convulsión importante.
Decidieron (ya eran varios los médicos que la veían e incluso hacían interconsultas telefónicas con doctores del Hospital Italiano) comenzar con diálisis peritoneal cuanto antes. La intervinieron quirúrgicamente con anestesia total para ponerle un catéter en el ombligo, previniéndonos que, si bien la intervención quirúrgica era simple, el estado general de Mica era muy preocupable. Antes de la medianoche ya la estaban dializando; recién ahí entendimos qué significaba dializar.
A esta altura Mica no se quejaba absolutamente de nada, no hablaba… solo permanecía acostada en la posición en que la ponían.
Al día siguiente, Mica tuvo varias convulsiones, mucho más leves que la primera, pero los médicos decidieron llevarla a terapia intensiva. Por suerte este sanatorio es uno de los pocos que dejan quedarse siempre a un familiar con el enfermo en terapia, con lo cual Mica nunca estuvo sola. Yo estaba siempre con ella y entre mi cuñado Gastón y Fernando se turnaban para que haya alguien más, sobre todo por la noche. Además tenía un enfermero o enfermera sólo para ella permanentemente.
No voy a detallar cada día, todos fueron terribles. Aunque los médicos con palabras nos decían; “todos los chicos salen de esto” (y nosotros queríamos creer), con las caras no decían lo mismo, se los notaba cada vez más preocupados.
Durante esos días Mica tuvo varias convulsiones más, una realmente muy fuerte (fue la única vez que me echaron de su lado, me sacaron de Unidad). Le hicieron transfusiones de sangre y plasma. Le realizaban estudios todos los días (de sangre, radiografías, electros…). Aparecieron otras complicaciones: hacía reacciones alérgicas a la Novalgina y se comenzaron a llenar los pulmones con agua, con lo cual pensaban cambiarle la diálisis peritoneal por hemodiálisis.
Luego de ocho días de anuria, Mica hizo pis, un montón de pis!!!. ¡Qué alegría! Comenzaron las visitas de los médicos que venían a felicitarnos y ahora sí: la expresión de sus caras nos decía lo mismo que sus palabras. Por fin sabíamos que Mica iba a salir adelante!!!!!
Poco a poco Mica comenzó a mejorar, estuvo unos días más en terapia intensiva y luego en pediatría continuando con la diálisis peritoneal. Las convulsiones se fueron espaciando, pero seguía con la medicación. Ahí nos enteramos de las consecuencias de esta enfermedad: puede haber consecuencias renales y neurológicas de por vida. Pero los pronósticos eran buenos, los electroencefalogramas daban bien y las tomografías bastante bien.
Después de veintitrés días le dieron el alta, pero debíamos volver diariamente para controlarla.
A fin de mes volvimos a Buenos Aires y empezamos a atenderla en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez con una nefróloga que, junto con una nutricionista, siguen la evolución renal. Por suerte Mica está muy bien y solo debe seguir una dieta hipo proteica, a la cual ya está sumamente acostumbrada.
También continuó tomando un anticonvulsivante por más de un año supervisada por un neurólogo. Luego de varios estudios le dieron el alta neurológica.
Gracias a Dios Mica está totalmente sana y no tiene secuelas de la enfermedad, salvo la dieta mencionada, que es preventiva. Antes de este episodio ni siquiera habíamos escuchado nombrar esta enfermedad, hoy sabemos que no todos los niños se salvan, y cuales son las secuelas que pueden quedar. Cuando los médicos nos dieron el diagnóstico, nos explicaron que no hay remedio ni forma de atacar esta enfermedad, solo se puede acompañarla y esperar que los riñones comiencen a funcionar.
Creemos que fue muy importante en su recuperación el hecho de que nunca estuvo sola, esta modalidad en terapia intensiva es la mejor, tanto para el paciente, como para los familiares. Nunca hubiéramos podido estar lejos de nuestra Micaela en esos momentos tan difíciles; aunque ella parecía no escuchar y no tenía fuerzas ni para dar vuelta la cabeza, estamos seguros que nos escuchaba y sabía que estábamos siempre a su lado.
¿Cómo y dónde contrajo la enfermedad? No lo sabemos. Pero la primera pregunta de todos los médicos fue: ¿Concurrieron a alguna casa de comidas rápidas?
Queremos agradecer a todos los médicos, enfermeras y personal del Hospital Privado de la Comunidad, que, con su capacidad, dedicación y amor, ayudaron a la recuperación de Micaela y nos hicieron más llevaderos los terribles días que pasamos allí.
También agradecemos a todos los familiares y amigos que nos ayudaron con su presencia y/o sus oraciones. Pero sobre todo queremos agradecerle a Gastón, ya que las noches que él estuvo conmigo y con Mica en la UCI, fueron las noches que yo dormía (me traían hasta un catre para que descanse un rato por las noches); a mis padres y a mis hermanas que hicieron posible que nos dediquemos exclusivamente a Micaela, haciéndose cargo de nuestro otro hijo Federico.
Es el día de hoy que cuando nos dicen “qué vacaciones esas” o “¿y porqué no la trasladaron a la Capital”, pensamos: “gracias a que estábamos de vacaciones todos juntos tuvimos más tiempo para dedicárselo a Mica”, “gracias a que estábamos en Mar del Plata, con la modalidad de ese Hospital, cuando Mica estuvo en terapia intensiva yo pude estar constantemente con ella”,”qué suerte que tuvimos, todo el personal del Hospital Privado de la Comunidad, desde los médicos y enfermeros hasta el personal de seguridad se portaron de maravilla”
Hoy Mica tiene ocho años, ya pasaron 6 años de esta pesadilla y, si bien hace tiempo que tomé la decisión de escribir este testimonio, recién ahora pude hacerlo. Esperamos que nuestro relato sirva para darles esperanza a todos aquellos padres que, desafortunadamente, pasen por la misma situación y puedan llegar a decir como hoy decimos nosotros:
“Gracias Dios, Mica está sana, feliz y continúa alegrando nuestras vidas”
También esperamos que se continúe difundiendo esta enfermedad, para poder prevenirla y erradicarla. Por eso es que nos sumamos al grupo de padres que colabora en LuSUH.