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Todo comenzó el viernes 9 de enero de 2004. Los chicos estaban comenzando las vacaciones de verano y recién habíamos vuelto de pasar fin de año en San Luis.
Era un día como cualquier otro y organizamos una salida al cine. Mati tenía diarrea pero no le dimos mucha importancia. Pensamos que era algo normal debido al calor que hacía. Mati corría por todos lados mostrando toda su vitalidad que pronto se vería desdibujada. Esa noche nos empezamos a dar cuenta de que algo no andaba bien. Mati se quejaba de fuertes dolores de panza e iba al baño a cada rato. Yo le masajeaba la pancita una y otra vez, preguntándome si llevarlo a una guardia en ese momento o esperar a que se hiciera de día. Intentaba convencerme a mí misma de que no era nada grave, me decía que seguramente era algo que le había caído mal. Después de todo... ¿Qué otra cosa podía ser? Pero, a la mañana siguiente, todo cambió cuando vi un mar de sangre en el calzoncillito de Mati. Llamé a mi marido y rápidamente salimos para la guardia del Hospital Italiano. Intentaba mostrar una calma que internamente había desaparecido. Estaba claro para mí que no se trataba de una simple descompostura.
La médica de guardia que lo revisó no nos dijo casi nada. Nos pidió un cultivo de materia fecal para hacer un análisis. Nosotros deseábamos que nos proporcionara alguna solución mágica pero ella nos dijo que era mejor no darle nada hasta no tener los resultados del análisis. Nos dijo que lo cuidáramos con la comida y que estuviéramos atentos a su evolución. De vuelta en casa, Mati se fue poniendo cada vez peor. Se quejaba de fuertes dolores abdominales y lo veíamos cada vez más agotado. Nuestra angustia crecía minuto a minuto. Nuestro pediatra trataba de ayudarnos por teléfono. Pero no era mucho lo que podía hacer. En nuestra desesperación, llamamos a una medica a domicilio de la obra social. Después de revisarlo, ella le recetó un antibiótico que comenzamos a darle en seguida. Entonces Mati, lejos de mejorar, empezó a vomitar todo lo que ingería. Los antibióticos, según supimos luego, son totalmente contraproducentes para esta enfermedad.
Pasamos otra noche terrible. Mati vomitaba constantemente y estaba caído, sin fuerzas ni ánimo para nada. Costaba creer que fuera el mismo chico que jugaba en el cine el día anterior. El domingo por la tarde decidimos llevarlo nuevamente a la guardia del Hospital Italiano donde los médicos se alarmaron porque Matías estaba muy deshidratado y resolvieron dejarlo internado en terapia intensiva pediátrica. Nunca olvidaremos sus gritos de dolor y sorpresa cuando le pincharon el bracito para ponerle el suero.
Al día siguiente al mediodía, los médicos nos llevaron aparte para decirnos que suponían que Matías tenía Síndrome Urémico Hemolítico (SUH). Para nosotros era como si se nos viniera el mundo abajo porque sabíamos de qué nos estaban hablando. Habíamos seguido con mucha atención la difusión que esta enfermedad tuvo cuando falleció un niño en la ciudad de La Plata. No podíamos creer que nos estuviera pasando eso a nosotros que tanto cuidábamos a nuestro hijo hasta el punto de no dejarlo comer hamburguesas sin saber, hasta ese momento, que había otras formas de contagio.
Los médicos del Hospital Italiano nos dijeron también que el SUH es una enfermedad grave, cuyas consecuencias no pueden ser previstas. Nadie sabe con cuánta intensidad se va a desarrollar la enfermedad. Por lo tanto, es imposible hacer un pronóstico.
Nos explicaron que el SUH lo produce una bacteria, escherichia coli, que infecta el intestino y genera una toxina que circula por la sangre provocando daños muy serios. Afecta principalmente a los riñones pero también al cerebro o al corazón en algunos casos graves. Una vez que la toxina circula por la sangre no se puede hacer nada. Solamente tratar de paliar los estragos que va produciendo.
Mati se puso pálido y el color de sus labios desapareció. Empezaron a hacerle transfusiones para reponer los glóbulos rojos que iba perdiendo día a día. Para peor, Mati es cero negativo por lo que era difícil conseguir donantes. Por suerte, muchos parientes, amigos y conocidos, a los que estaremos agradecidos de por vida, nos ayudaron a conseguir la sangre que necesitábamos.
La primera semana estuvimos pendientes de la cantidad de pis que hacía Mati porque los médicos nos dijeron que era importante para sus riñones. Al principio festejábamos cada chorrito pero la alegría nos duró poco. Mati fue dejando de hacer pis y su cuerpo se empezó a hinchar por la retención de líquidos.
Los médicos dijeron que había que hacerle diálisis peritoneal. Para ello fue necesario operarlo con anestesia general con todo el riesgo que eso significaba dada su condición. Diariamente le hacían varios "baños" de diálisis, inflando y desinflando su cuerpito con líquido para extraer las impurezas que sus riñones no podían eliminar. Sabíamos que era por su bien pero no podíamos dejar de verlo como una tortura para un chico de cinco años que no entendía por qué estaba viviendo todo eso.
El sábado 17 de enero Mati comenzó a mostrar síntomas neurológicos. Comenzó a cambiar su conducta. Tenía pesadillas horribles que seguían cuando se despertaba. A veces, estaba como ausente, con los ojos perdidos. En otros momentos, se movía violentamente y gritaba incoherencias a todos los que estábamos a su lado. Teníamos que agarrarlo entre varios para que no se arrancara la aguja del suero.
En ese terrible estado, los médicos decidieron operar nuevamente a Mati para ponerle un catéter en el cuello. Esto les permitía pasar de la diálisis peritoneal a la hemodiálisis que, según nos dijeron, era más efectiva. Pero el motivo principal era poder hacerle un procedimiento llamado plasmaféresis. A través de las plasmaféresis, cambiaban el plasma de Mati por el de donantes. Lo conectaban a una máquina que tenía dos bolsas: una con plasma nuevo luminoso y transparente y otra con el plasma que iba saliendo de la sangre de nuestro hijo, que tenía un color horriblemente oscuro, como si fuera coca cola.
La situación era desoladora. Mati pasaba por sesiones diarias de plasmaféresis y hemodiálisis. Aunque sus ojitos mostraban el cansancio de tanto sufrimiento, él hacía frente a todo con una fortaleza admirable. Su valentía nos daba fuerza para seguir adelante cuando nos caíamos anìmicamente. Las cosas seguían complicándose más y más. Mati tenía reacciones alérgicas durante la plasmaféresis. Comenzaba a hincharse de repente y los médicos corrían a administrarle corticoide. En la hemodiálisis, su ritmo cardíaco bajaba a niveles desesperantes. Era como si todo su cuerpo se rebelase y a cada hora aparecía un nuevo frente que había que atacar. Nosotros percibíamos que el optimismo inicial de los médicos desaparecía rápidamente. A pesar que trataban de mantener el tono tranquilizador, en sus caras se veían señales de frustración y preocupación. Matías seguía destruyendo glóbulos rojos con una intensidad incluso mayor a la de los primeros días. Los médicos comenzaron a prepararnos para lo peor. Nos dijeron lo que nosotros ya presentíamos. La vida de Mati corría serio peligro porque a ese paso no podía resistir mucho más. Lo único que podíamos hacer era rezar para que su cuerpo diese alguna señal positiva.
Se intensificaron nuestras oraciones y las de nuestros parientes y amigos que continuamente nos acompañaban. Nuestra habitación se llenó de cruces, estampitas, rosarios, agua bendita y otras muestras de fe que gente conocida y desconocida nos hacía llegar. Entonces sucedió el milagro. La mañana del jueves 22 de enero el nefrólogo nos informó que las plaquetas de Mati habían aumentado. Nos dijo que no nos entusiasmáramos pero era la primera buena noticia desde que estábamos internados. Una luz de esperanza entre tanta tristeza. Casi tan rápidamente como había caído, Mati comenzó a recuperarse. Volvió a hacer pis en forma abundante el 24 de enero, el día de mi cumpleaños, dándome un regalo que nunca voy a olvidar. Siguieron por unos días las diálisis y las plasmaféresis mientras sus valores se iban normalizando y volvían a su rostro la sonrisa y el color rosado de sus mejillas. Cuando ya estaba bien, hubo que dedicarse a su rehabilitación porque se encontraba muy débil después de más de veinte días de estar en cama. A través de una sonda le fueron administrando el alimento que necesitaba para reponerse. Comenzamos a llevarlo a upa o en silla de ruedas a la sala de juegos del hospital. Para nosotros era una bendición ver que poco a poco volvía a ser el mismo de antes. Mientras estuvo internado, lo visitaron su hermano Gonzalo, sus primos y amigos del colegio, para quienes Mati se había convertido en una especie de héroe. La carita de Mati se iluminaba cuando veía a sus amiguitos que, a pesar de sus cinco años y del temor que pudieran sentir, siempre estuvieron ahí para ayudarlo. Gracias a ellos, su habitación se fue llenando de ositos, muñecos de Bob Esponja (el preferido de Mati), dibujos, libros, revistas y videos infantiles que le dieron las fuerzas para seguir luchando. Finalmente le sacaron el catéter del cuello en una tercera operación con anestesia general. Pero, esta vez, el ánimo de todos era completamente diferente. Tras 23 días de internación, el martes 3 de febrero Mati fue dado de alta y pudimos regresar a nuestro hogar.
En los meses posteriores la notable recuperación de Mati continuó. Sus análisis actuales son prácticamente normales, casi como si nada hubiera sucedido. De todas formas, tiene que hacer una dieta de protección y controlarse periódicamente porque el daño que sufrieron sus riñones puede traerle problemas en la adolescencia o en la adultez.
Somos conscientes de que Mati estuvo al borde de la muerte y nos consideramos muy afortunados y agradecidos porque él está bien. Sabemos que muchos niños que contraen el SUH no tienen la misma suerte. Algunos mueren, otros sufren insuficiencia renal severa y deben someterse a diálisis permanente o terminar en transplante.
Por eso sentimos la obligación de formar parte de LUSUH. Queremos poner nuestro granito de arena para que otros niños argentinos no tengan que pasar por una enfermedad espantosa que puede marcarlos de por vida.
Queremos agradecer a los médicos del Hospital Italiano por su labor que salvó la vida de nuestro hijo y por la contención que supieron brindarnos, especialmente al Dr. Jorge Ferraris y la Dra. Silvia Díaz que fueron las caras visibles de todos los profesionales que pasaron por la terapia intensiva pediátrica.
Queremos agradecer también a todas aquellas personas que estuvieron con nosotros. Jamás olvidaremos lo que era abrir las puertas de terapia intensiva y ver a nuestros padres, hermanos, parientes, amigos, vecinos y conocidos que supieron de nuestro dolor, esperando para contener nuestras lagrimas y brindarnos alivio a toda hora.
Nuestra familia salió adelante gracias a la colaboración y la fuerza de mucha gente. Es por eso que quisimos juntarnos con otros padres y profesionales de la salud para crear LUSUH, porque sabemos que la unión de todos es la única forma de evitar que esta enfermedad siga creciendo aceleradamente en nuestro país.
Nunca sabremos cómo Matías contrajo la enfermedad. Tenemos la sospecha de que fue por carne o agua que consumió en San Luis cuando estuvimos de vacaciones. Pero también puede haber sido aquí en Buenos Aires, porque lamentablemente la escherichia coli está muy presente en todos los rincones de nuestro país. Por eso los objetivos de LUSUH son alertar a otras personas para que adopten medidas de prevención y exigir al mismo tiempo al gobierno que aplique los controles necesarios para que nuestros alimentos no estén contaminados.