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Buenas noches, me comunico con uds. recien ahora porque la verdad no sabia de su existencia. Me entere de su trabajo gracias a la revista Viva.
Leyendo los testimonios de padres de niños que han sufrido esta enfermedad, me doy cuenta que fuimos muy afortunados.
Mi hijo Martin hoy tiene 11 años y gracias a Dios ninguna secuela del SUH.
En el año 1996 a los 7 meses, de un dia para el otro, Martin empezo con diarrea y sin querer ingerir ni alimentos ni liquidos, rapidamente concurrimos por la mañana a la guardia de una clinica de Moron, donde nos dijeron que era una diarrea estival y nos recomendaron que le dieramos sales para que no se deshidratara. Martin no queria nada, seguia con diarrea y estaba irritable. Por la tarde volvimos a la guardia y otro pediatra nos dijo exactamente lo mismo. Una vez en casa, algo no nos convencía, y decidimos ir al Hospital Español para escuchar otra opinion. Gracias a Dios, allí nos dijeron que lo ideal era dejarlo internado y colocarle un suero, ante su negativa de beber liquidos, para que no se deshidratara y empezar a hacerle estudios. Eso hicimos. Hasta ese momento Martin no habia dejado de orinar significativamente. Ante la sospecha de los medicos, cada pañal que le cambiábamos debíamos pesarlo para saber si eliminaba o no el liquido.
Cuando lo diagnosticaron SUH, no entendíamos muy bien de qué se trataba ya que nunca habiamos oido hablar de él. En ese momento se nos vino el mundo abajo. Martin solo estuvo sin orinar 20 horas con lo cual no necesitó diálisis. Con análisis de sangre diarios y control de lo que bebía y orinaba pasamos alrededor de 7 dias internados, en una sala común de pediatria.
Cuando todo parecia normalizarse le hicieron una transfusión y ahí sí repuntó de golpe. Volvió a ser el Martín de siempre. A los diez dias nos dieron el alta, por supuesto al principio con controles de sangre y orina cada dos días y dieta estricta, luego cada semana y luego cada mes. Hoy Martín se sigue controlando una vez por año, come de todo y gracias a Dios no hay ninguna secuela.
Las secuelas quedaron en nosotros, sus papás, que ante cualquier descompostura o dolor de panza de Martin o de su hermanita de 4 años, enseguida nos asustamos.
La verdad es que no sabemos como se contagió, tampoco en ese momento nos supieron decir los médicos, pero las casas de comidas rápidas y la carne picada se transformaron en focos de desconfianza. De más está decir, lo obsesivos que nos hemos vuelto con la higiene de la cocina y los utensilios.
Desde ya, queremos agradecer a los profesionales del Hospital Español, que nos atendieron y contuvieron de maravillas y a todos ustedes que se ocupan y preocupan por hacer que todos conozcan de qué se trata el SUH y cómo lo podemos prevenir.