El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

 

El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

 

El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

Nuestros nombres son: Oscar y Fernanda, y somos los papas de dos niños fantásticos: Santiago (7 años) y Malena (5 años). Vivimos en la ciudad de Córdoba y hasta el 13 de diciembre de 2006 eramos una familia “normal”, con hijos sanos y felices; ese miércoles 13 de diciembre llevamos a nuestra hija a su pediatra pues tenía vómitos –desde esa mañana- y diarrea -en dos oportunidades con sangre, desde la tarde anterior- el médico de Malena Dr. Roberto Bergallo decidió internarla en la terapia intensiva del Sanatorio Allende. A las pocas horas nos dieron el diagnóstico: Síndrome Urémico Hemolítico. Teníamos conocimiento de la enfermedad pero no de la gravedad de la misma.

Durante las primeras 24 hs. de internación Malena estuvo muy bien, hablaba todo el tiempo, miraba televisión, pintaba ... pero a las 10 de la mañana del jueves 14 comenzó a convulsionar y a las 13 hs., luego de dos convulsiones fuertes y largas, estaba en sala de cirugía donde le colocaron un catéter para realizar diálisis peritoneal.

Luego de la cirugía Malena estuvo semiconsciente durante 24 hs. cuando entro en mal convulsivo y debieron llevarla a un coma farmacológico. Ver a nuestra hija de solo 5 añitos en coma con respirador artificial, fue terrible, más aún saber que su vida corría peligro y que podía no despertar nunca. Permaneció en coma 10 días y cuando despertó tenía paralizada la parte derecha de su cuerpo, no veía, no hablaba, no podía mantener su cuerpo y mucho menos caminar, no orinaba, se hacía caca encima y toda la comida que recibía era suministrada por una sonda naso gástrica.

Permanecimos 35 días en terapia intensiva, 26 de los cuales le hicieron diálisis. Sus riñones estaban tan afectados que los análisis de laboratorio indicaban que la creatinina y la urea superaban cientos de veces lo normal (6,8 creatinina y 211 urea), y durante 9 días no pudo orinar, al día 10 hizo 5 c.c. de pis y todos festejamos ... a los 25 días de internación ya hacía 120 cc y a los 35 días – al momento de alta – 500 cc.
Además de las diálisis y el coma Malena debió soportar 5 transfusiones de sangre, picos de tensión, fiebre, y episodios de vómitos y diarrea (hasta los 20 días de internación).

La enfermedad causó en nuestra hija daños neurológicos terribles de los que fue recuperándose rápida y eficazmente y daños renales que aún no podemos evaluar -pues es muy pronto- pero saben algo: la enfermedad no pudo afectar sus ganas de VIVIR, de reír, de reencontrarse con sus afectos (familiares y amigos); no pudo afectar su fuerza, su templanza, su carácter, su personalidad.

Hoy Malena camina por su casa, por su barrio, juega con sus amigos y primos; habla hasta el cansancio y baila mientras canta feliz canciones de Rincón de Luz, Chiquititas y M. Elena Walsh.

Este es un mensaje de alerta y de esperanza, de alerta porque hasta el 13 de diciembre de 2006 creíamos que esta maldita enfermedad sólo se transmitía por la carne mal cocida y debimos pasar los momentos mas duros de nuestras vidas para paliar nuestra ignorancia y conocer que la bacteria “esta prácticamente en todos lados”, y de esperanza porque durante un mes sólo sentimos dolor, terror e impotencia, porque veíamos como una bacteria reducía a nuestra nena a “nada” quitándole prácticamente todo lo logrado y aprendido durante 5 años ... pero el milagro se dió ... Malena esta en casa y todo indica que se recuperara neurológicamente en un 100 por ciento y que con una dieta adecuada tendrá una vida “normal”.

Escribimos para ayudar a evitar que más niños enfermen, son necesarias mayor difusión e información sobre el SUH pues la prevención es la mejor manera de hacer frente a esta enfermedad; nuestros hijos no se enfermarían si se trabajara en prevenir desde la salud y no en “paliar” la enfermedad.

Además queremos utilizar este espacio para decirle MUCHAS GRACIAS!!!
A los familiares y amigos por la fuerza que nos dieron, por los abrazos, por la contención, por la solidaridad, por prestarnos el hombro para llorar.
A los médicos del Sanatorio Allende: Dres. Roberto Bergallo, Bernardo Calvo, Ernesto Diaz Moyano, Verónica Selva, Germán Bonetto, Daniela Vidal, Laura Montamat, Soledad Bergallo, Malvina Signorino, Carolina Bettendorff y Claudio Palacios, por su capacidad profesional y su calidad humana.
A los enfermeros: Carolina, Mirta, Paola, Karina, Mariela, Natalia, Daniela, Gabriela, Marina, Carolina, Orlando y Alcira, por cuidarnos con tanto cariño y paciencia.
A los Dres. Ignacio Sfaello y Jorge Pronsato, por aguantarnos y respondernos tantas preguntas.
A la Dra. Ana Cabrera (ECCO), por ser quien nos envió a nuestro pediatra Urgente porque, como dijo: podría tratarse del SUH.