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Juana Wuille-Bille nació el 20 de noviembre de 2004. Yo soy Dolores la mamá y Jano es el papá, la hermanita se llama Emma y tiene 10 meses. El 24 de diciembre de 2008 partimos a nuestras ansiadas vacaciones en Yacanto Córdoba. Luego de pasar 12 increíbles días viajamos el 5 de enero de 2009 desde Córdoba a Chapadmalal (Mar del Plata) a pasar unos días en la casa de mis padres. El 7 de enero Juana empezó con diarrea. No nos alertamos porque pensamos que había sido por el viaje largo de hacía dos días y los cambios, de alimentación, agua, etc, pero pasadas varias horas comenzaron los dolores de panza y la diarrea no era normal, ya que tenía hilos de sangre y varios colores. Llamé inmediatamente a nuestro pediatra de confianza en Buenos Aires y me indicó que si seguía así tome una muestra de la materia fecal y la lleve a una guardia de Mar del Plata para que la analicen. A la mañana siguiente tomé la muestra y la llevé al Hospital Privado de Comunidad en Mar del Plata. Nos atendió la Dra. Paula quien revisó a Juana y aparentemente era una gastroenteritis, pero igualmente dejé la muestra para el análisis. El viernes 9 llamé por la tarde a Paula, a pesar que Juana estaba un poco mejor, me dice que había infección pero que igualmente teníamos que esperar el cultivo. El sábado 10 de enero a las 8 de la mañana Juana hizo pis y a partir de ahí comenzaron los vómitos y su decaimiento. Por la tarde llamo para ver si tenían los resultados del cultivo, pensando yo que con un anibiótico se resolvía todo, pero todavía no estaba. Corto el teléfono, Juana me mira y me dice que sus piernas ya no querían caminar. Me desesperé, la agarré sin pensarlo y la llevé nuevamente al Hospital de Comunidad. Cuando llego la bajé a upa y noté que tenía un color amarillo en la piel. Pensaba que lo peor que le podía pasar a mi Juana era una "deshidratación". Llegamos y enseguida le hacen análisis de sangre. Esperamos las dos los resultados, igualmente mi marido ya estaba en camino porque algo andaba mal. Cuando viene la médica a decirme que Juana tenía Síndrome Urémico Hemolítico, yo no sabía de lo que me estaba hablando, conocía la enfermedad por los casos que salían en las noticias, que generalmente eran los peores. La tenía a upa y le decía que no podía ser que a mi hija no le funcionaran los riñones, porque ella siempre había sido muy sana. Llamo a mi pedriata Francisco y le cuento, y el hablando muy seriamente me dice lo grave que era ésta enfermedad y de que se trataba, que no me asuste pero que me hablarían de diálisis, transfusiones, etc. Llega mi marido y queríamos irnos a Buenos Aires en ese momento pero Francisco nos aconsejó que no lo hiciéramos, que estábamos en un excelente hospital. Esa noche me torturaba pensando que había comido y porqué se había agarrado la bacteria, pero la verdad es que no lo sabemos porque estábamos de vacaciones en un hotel, comíó carne, hamburguesa (muy poca prque no le gustan) helados, postrecitos. A la mañana siguiente nuestra hijita entró al quirófano y salió con una cánula en el ombligo y vías en los dos brazos (una de ellas arterial) y fue diréctamente a Terapia Intensiva. Estuvo 15 días con diálisis peritoneal y dos transfusiones. La primer semana la vivimos muy mal, en primer lugar porque mientras la enfermedad está activa no se sabe que órgano va a atacar y en segundo lugar porque Emma mi beba de 9 meses tenía diarrea con sangre. Gracias a Dios pasó esa interminable semana sin ningún otro síntoma y ya la enfermedad había entrado en su meseta por lo cual esperábamos ansiósamente la recuperación, los tres cultivos de Emma dieron negativo, con lo cual a pesar de todo estábamos mejor. Los primeros días son muy duros, hay que tener mucha paciencia, en cada minuto algo podía cambiar, luchabamos por la sed de Juana (yo siempre le decía que había que tomar mucha agua porque el agua curaba, todo para que no tome tanta coca-cola) y ella a gritos me pedía agua porque tenía mucha sed y se quería curar, sobornaba a todos los que entraban por un trago de agua. Son muchos temas que están dando vueltas permanentemente en la cabeza y sin pensar te lo pasas rezando, para que coma porque si no se desnutre, que haga pis, que no vomite, que no tenga otro síntoma, etc, etc. Al día 8 Juana empezó a hacer pis, teníamos una felicidad indescriptible. Pero pasaron 5 días que hacía una sola vez y nos decían que era poco, la creatinina estaba en 5,5 y no bajaba, y otra vez un golpe. La ansiedad nos mataba. Se empezó a hablar de traslado a Buenos Aires para que la siga un nefrólogo. Francisco nos recomendó trasladarla y preparamos el traslado en ambulancia para el lunes 26 de enero de 2009. Milagrosamente ese fin de semana la creatinina bajó 2 puntos, pero de todas maneras hicimos el traslado al Sanatorio de La Trinidad en Buenos Aires por si se llegaba a estancar nuevamente. Llegamos con Juana a las 7 de la tarde y a partir de ese momento hace pipí sin parar y por demás. El miércoles 28 de enero quirófano nuevamente pero ya con tranquilidad porque era para sacarle "su cable del ombligo" (como ella decía). El viernes 30 de enero y después de 20 días de internación le dieron el alta. Hoy 6 de febrero hace vida normal, por supuesto con dieta y controles. Hay tanta gente para agradecer. Dr. Hilario Ferrero y Dres. Lucas, Valeria, Paula, Gisella, Lucas, seguro me olvido de alguno, enfermeras Moni, Lili, Karina, María Laura, Rosanna y Belén GRACIAS a todos por ayudarnos y por la contención que recibimos permanentemente, nunca los olvidaremos. Gracias al Hospital de Comunidad por dejarnos permanecer las 24 horas junto a nuestra hijita y con todas las comodidades. Gracias a Francisco, pedriata y amigo, por su permente presencia y por habernos guiado siempre. A mi mamá y a mi tía por hacerse cargo de Emma y cuidarla y quererla tanto. A toda nuetra familia y amigos por la compañia y el cariño. A Madre Maravillas de Jesús por haber adoptado a Juana y a Emma. A nuestros amigos, sus amigos y familias por sus constantes oraciones. Es increíble la cantidad de cadenas de oración ... Gracias mamás de sala de los conejitos del Colegio Manuel Belgrano. No hay palabras para agradecer, de verdad. Fueron 20 eternos días, horas y minutos. Juani gracias porque a pesar de tus escasos 4 años, aprendimos muchas cosas de vos, siempre tan calma y colaboradora, sin entender porque recibías tanta violencia demostraste fuerza y valentía que tal vez a tantos de nosotros nos falta. Gracias Jano, Juana y Emma por la familia que tenemos, los quiero hasta el cielo ida y vuelta infinitas veces. Eternamente agradecida