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Hola soy Carolina de Fabianos junto con mi marido Eduardo y mi hijo Juan de 4 años vivimos en San Martín de los Andes provincia de Neuquén, el año pasado en el mes de octubre me fui de vacaciones con mi hijo a Buenos Aires y exactamente el día 12/10 Juan es internado en terapia intensiva sin un diagnostico y previo dos días de fiebre no alta y tratada con antibióticos por teóricamente una otitis en su oído derecho, ese día por la noche antes de la internacion hizo pis color muy oscuro lo que me alerto y me dirigí al Hospital Austral en Pilar, se le realizan unos análisis de orina y de sangre en los cuales se encuentra que las plaquetas estaban muy por debajo de lo normal y que tenia una anemia muy grande, esa misma noche nos trasladan al sanatorio San Lucas donde siguen haciendo análisis y cultivos para ver que era lo que pasaba ya que no tenia ningún síntoma como diarrea o vómitos, en ese momento es cuando se empieza a hablar del SUH la verdad que yo había oído hablar de la enfermedad pero no tenia demasiada idea de lo que era.

Después de la micción antes mencionada Juan no volvió a hacer pis, es ahí cuando nos trasladan a la Clínica Trinidad de San Isidro a una terapia intensiva para poder realizarle diálisis peritoneal, es intervenido para colocar las cánulas para la diálisis y comienzan los baños como los llamas durante todo el día junto con trasfusiones de sangre, plaquetas y plasma fresco congelado, al segundo día de estar en la Clínica Trinidad Juan comienza a convulsionar y produce un para cardio respiratorio lo cual lo deja conectado a un respirador estuvo una semana en el respirador y de apoco comenzó una pequeña mejoría, hasta que una pequeña perforación en el intestino hace que nos trasladen al Sanatorio mater dei por las dudas que hubiera que operarlo y cambiar su diálisis peritoneal a hemodiálisis, por suerte no hubo que cambiar su diálisis siguió siendo peritoneal y después de 16 días de anuria empezó a orinar nuevamente, a los dos días fuimos pasados a una habitación común y el dos de noviembre nos dieron el alta. Juan en estos momentos tiene una medicación y una dieta estricta baja en proteína y sin sodio, puede ingerir solo 80 grs. de proteína al día.


Esto es básicamente un resumen de lo que pasamos con Juan, al igual que todos los otros padres que nos enfrentamos con esto, la angustia, en dolor y la impotencia creo que son los sentimientos que nos unen, en el caso de Juan nunca pudimos confirmar la bacteria ya que le habían dado antibióticos para la otitis, y la forma en que se presento la enfermedad no fue como en la mayoría de los casos Juan estuvo realmente muy grave y como leí en un testimonio que me quedo muy gravado nadie te dice que tu hijo no esta en el tres por ciento de los casos letales, otra sensación es la de la incertidumbre constante.
En este momento Juan esta muy bien en tratamiento haciendo su vida normal.


Me contacto con ustedes por la siguiente razón como les dije mas adelante vivo en San Martín de los Andes es una comunidad de 24.000 habitantes y el jueves pasado una nena del mismo jardín al que asiste Juan fue trasladada de urgencia a Neuquén con SUH. Eso me hizo reflexionar en algo que, hasta el día de hoy no hice nada para evitar de alguna forma que mas chicos contraigan esta enfermedad, y la verdad no se muy bien que es lo que puedo hacer, por lo pronto hice copias para todos los padres del jardín del tríptico que ustedes tiene en la pagina, pero quisiera saber si eso es todo lo que puedo hacer o puedo hacer algo mas.


Desde ya que cualquier cosa que yo pueda hacer para evitar esta enfermedad cuenten conmigo.
Por eso es básicamente que me acerco a ustedes.
Desde ya muchas gracias.