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Hola a todos, soy la mamá de Florencia Bruno de 14 meses, y quiero felicitarlos por su labor primero que nada. A Flori también le tocó vivir esta enfermedad, el pasado mes de Enero 2.010 cuando comenzó con decaimiento y diarreas, por lo que consultamos a su Pediatra en Santa Rosa, a simple vista, y como estábamos de vacaciones disfrutando de la pile, creímos que podría ser por el agua de la pileta y me recomendó que siguiera una dieta. Pero dos días después comenzó con fiebre y a estar mucho más decaída, sin querer comer nada, ni siquiera tomar la meme, nuevamente en el Pediatra pensamos que podría ser por los dientitos que le estaban saliendo, o una anginita porque la garganta estaba un poco colorada. Le comento al Pediatra que como algo raro le notaba los ojitos hinchados, con lo cual enseguida me indicó realizar análisis de sangre y orina esa mañana, para volver por la tarde con los resultados, pero antes de pasar por el laboratorio a retirarlos se comunicó el Pediatra a casa para que pasemos urgente por el consultorio porque los resultados no estaban nada bien, se sospechaba que podría ser Síndrome Urémico hemolítico. Como a varios de Ustedes en ese momento me quedé paralizada, acordándome de los casos que vimos en la tele, o de algunos allegados que recientemente habían pasado por ello, pero sin tener para nada en claro de que se trataba. Con mucha tranquilidad nos comenta que era lo que pasaba y también verificamos que Florencia no estaba haciendo pis, y nos indicó salir en ese mismo momento para Buenos Aires por la obra Social que me dan en Banco Galicia del cual soy empleada. Con la mente un poco en blanco y bastante aturdidos, con mi esposo Sebastián pasamos a buscar algo de ropa y dejar a Joaquín, su hermanito de cinco años, con los abuelos. Así fue como luego de seis horas de viaje, con Florencia vomitando y pidiendo agua sin parar, finalmente queda internada en el Sanatorio de Los Arcos, donde se confirma el SUH y nos ponen al tanto de como actuaba esta bacteria en el cuerpo y que no había medicamento para combatirla, solo ir corrigiendo desde afuera lo que se fuera manifestando. De allí en mas, vías para transfusiones, sondas para alimentarla, quirófano y diálisis, y pinchacitos diarios para los análisis, todo sumamente necesario para su bienestar, pero a la vez tan invasivo y sin ella poder comprenderlo. De más está decir la calidad y calidez con la que la cuidaron enfermeras, médicos, cirujanos, y la presencia diaria de la Nefróloga a la que cada tarde esperábamos ansiosos para saber como iba todo. Luego de dos semanas de internación y con los niveles casi recuperados nos dan de alta con controles. Ese mismo día volvió a sonreír cuando paseamos sin para los tres por la ciudad. Ahora estamos de vuelta en casa, (esta es la foto de la bienvenida que le prepararon mi mamá y mi hermana), con una dieta hipo sódica y controles en algunos meses y por algunos años. Es fundamental la compañía y ayuda que tuvimos de todos nuestros allegados, familia, amigos, compañeros de trabajo, etc, que no pararon de apoyarnos y brindarse en todo momento, y no nos dejaron bajar los brazos, ya que más de una vez sentimos que no podíamos más. Hoy creo que podemos aportar un granito de arena, avisando a otras mamas amigas, compañeras, hermanas, cuñadas, abuelas, etc, para que tengan especial cuidado con los mas chiquitos, con la cocción de los alimentos, la higiene, las cadenas de frio, etc. En nuestro caso, sin poder confirmarlo, suponemos que esto se desencadenó porque Flori comió un yogur que estaba en la heladera, pero el día anterior estuvo varias horas la luz cortada. Ojalá que esto sirva y cada vez existan menos niños que sufran por esta enfermedad, hace falta mucha difusión para alertar a todos los papás y mamás de Argentina. Un beso a todos y gracias por este espacio.

Carina y Sebastián Bruno.