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Hola soy Mariel quiero contarles sobre Emma. Tengo una deuda con este espacio ya que en el momento más oportuno el Nefrólogo nos recomendó entrar a esta página. En lo personal, gracias a los testimonio, me preparé y me dio esperanzas para lo que íbamos a enfrentar.

Emma con un año y medio…. activa, vital, amada, la debilidad de toda la familia, se fue de vacaciones a Mar del Plata con sus papás y su hermanito en la panza (8 meses de embarazo). Emma empieza lo más parecido a un cuadro gastrointestinal: mucha diarrea, muy decaída, la llevan al hospital, le hacen los estudios de sangre y materia fecal, sin resultados que indique nada grave; pero ese 6to sentido propio solo de los padres hizo saber que algo estaba mal y deciden viajar a Buenos Aires.

El 31 de diciembre del 2012 Emma estaba en El Hospital Británico con un cuadro muy grave: dejó de hacer pis, diarrea con sangre y muy débil, ya se hablaba de Síndrome Urémico Hemolítico. A esta altura la angustia nos superaba no podíamos creer lo que estaba pasando, no sabíamos mucho de la enfermedad y de esa bacteria que no se la puede medicar sino que hay que compensar todo lo que va dañando…. Toda la familia y amigos, juntos rezando, llorando, pensando… tratando de dar fuerzas a los papás, los mas imprescindibles (juntos con los médicos) para que Emma se recupere. Y ahí estaban Romina y Juan sus papás cada día junto a Emmita casi sin comer, sin dormir al lado de los médicos y los enfermeros como uno mas de ellos, hablando de porcentajes, valores. Ver a Emma tan chiquita, tan enferma y sufriendo tanto….todo los que nos contaban que podía pasar y lo que le tenían que hacer era desolador.

Y pasó casi todo lo peor que podía pasar: operarla en un quirófano para ponerle una canula para diálisis peritoneal, vías y pinchazos constantes. Varias transfusiones, sonda nasogástrica, varias convulsiones. Hubo momentos terribles que casi perdíamos las esperanzas se obstruía la canula y tuvieron que cambiarla 3 veces, pasando por quirófano para ponerle una nueva. La diálisis que no funcionaba bien según los valores, la mejoría o el pis que no aparecían las convulsiones que luego de algunas Emma no hablaba bien y se sospechaba de daño neurológico. Pasaban los días como 17 días de diálisis, 40 de internación y aproximadamente 15 días sin hacer pis. Pero increíblemente empezaron los avances y la recuperación… la alegría cuando hizo pis y ver su carita con la primera sonrisa era un milagro. Emma sale de terapia a piso y Romina tiene a su hermanito en el mismo hospital!!! La alegría vuelve a nuestras almas.

Lo más importante la recuperación de Emma luego del alta fue increíble, la capacidad regenerativa del organismos de un ser tan pequeño es mágico. No hubo daños neuronales, los riñones se van recuperando y funcionando cada vez mejor. Salió del hospital con una dieta súper estricta (hipo sódica y baja en proteína) que por suerte ya no es tan rígida. Emma parece MATRIX RECARGADO tiene una energía y vitalidad enormes. Es una nena feliz. Gracia en nombre de EMMA a toda la familia por estar tantas horas, tantos días apoyando y acompañando. Gracias al todo el equipo de terapia intensiva pediátrica, al Dr. Gálvez Nefrólogo del Hospital Británico, a todos los enfermeros, mèdicos, la gente de limpieza y la que sirve la comida (Emma se llevo varios amigos y amores) a todos por la humanidad, el amor y la capacidad para cuidar a Emma. También por la paciencia con la familia muchas veces desbordada por la desesperación.

Fuerza a todo lo que tengan que transitar esta terrible experiencia, no pierdan nunca las esperanzas, nunca por nada se separen de su hijo/a, el amor y la seguridad de los padres es la fuerza emocional que los ayuda a superar esta enfermedad. Es una enfermedad extremadamente agresiva pero con alto porcentaje de curación. Se van a curar !! suerte Mariel.