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Somos Tamara Pérez y Sergio Destéfanis, los papás de Aurora una beba 1 año y Lautaro de 5 años y vivimos en Armstrong, provincia de Santa Fe.

Aurora empezó con una diarrea leve, el domingo 21/10/07 lo cual no era algo preocupante y comenzamos con dieta y crema de bismuto. El martes por la noche agregó hilos sangre en la materia fecal y muchos dolores. Al consultar con una doctora en el hospital local, nos dijeron que podía ser una invaginación o infarto intestinal, debían hacerle análisis y cualquiera fuera el resultado en el hospital no podían hacer nada. Por este motivo, nos recomendó que vayamos al Sanatorio de Niños de Rosario para que hagamos una consulta ahí.

A la madrugada llegamos al Sanatorio, nos atendió una doctora en la guardia y luego de revisarla, supuso que la sangre provenía de una fisura en la zona anal. Pidió un análisis de sangre y dio bien. Nos dijeron que había que hacer un coprocultivo de la materia fecal para determinar de qué bacteria se trataba, pero como este análisis demora 2 o 3 días nos dijeron que volviéramos a Armstrong y que lo hiciera nuestro pediatra el Dr. Bianchi.

Ese mismo Miércoles por la tarde consultamos al Dr. Bianchi. Él, además del coprocultivo, agregó otro análisis de sangre para el Jueves, porque intuía que podía tratarse del SUH, ya que no creía que la sangre era producto de una fisura dada la cantidad. En este sentido nos insistía que controláramos que orinara. Si bien en el análisis de sangre todos los valores estaban normales, ella había comenzado a decaer en su ánimo y a comer menos, sumado a algo de fiebre. El coprocultivo dio como resultado una bacteria llamada “Providencia Rettgeri”.

El viernes Aurora continuaba con diarrea y fiebre, siguió decayendo en su estado de ánimo e incluso comenzó a tomar mucho menos leche y agua. Ante el resultado del coprocultivo nos recomendó darle Bactrim. El sábado al medio día volvimos a ver al pediatra y luego de revisarla, decidió internarla en el Sanatorio de Niños. Llegamos a la tarde a Rosario, y luego de internarla constataron que tenía principio de deshidratación, para lo que le colocaron una sonda nasogástrica para incorporarle sales de hidratación. La extracción de sangre para un nuevo análisis resultó muy difícil dado que ella es gordita y no podían encontrarle vías. La “pincharon” en 5 lugares diferentes entre manos, pies y brazos. Éste no dio bien, tenía altos los valores de Urea, Creatinina y Glóbulos blancos, bajos los glóbulos rojos y plaquetas. A ese tiempo la última vez que orinó fue el Jueves por la noche.

Dado el panorama decidieron pasarla a terapia a las 21 horas del mismo Sábado. Cerca de las 23 horas nos llaman para comentarnos que efectivamente se trababa de SUH, y que debían comenzar con la diálisis peritoneal lo antes posible, ya que estaba en insuficiencia renal aguda.

En la madrugada del domingo 28 comenzaron con la diálisis. La misma consistió en 8 a 10 pasaje diarios. Durante los días en que estuvo en terapia los médicos nunca nos adelantaron qué podía pasar, sólo había que esperar a ver cómo evolucionaba la enfermedad, y en todos los casos lo que se podía hacer eran dos cosas: diálisis y transfusiones de sangre. Aurora tuvo 16 días de diálisis y 1 transfusión de sangre.

En todo momento se alimentó con leche a través de la sonda nasogástrica. La elevada Uremia en sangre le provocaba náuseas, por lo que cualquier alimento sólido o semisóldo lo vomitaba. Este estado nauseoso y de bajo apetito lo mantuvo hasta una semana después del alta ya estando en casa. Un nuevo coprocultivo (de la materia fecal) dio resultado negativo, es decir la bacteria ya no se encontraba en el organismo, pero sí la toxina que es lo que produce el daño en riñones y demás órganos.

Los tres o cuatro primeros días fueron los mas delicados. Ella estaba realmente mal, casi no se despertaba y cuando lo hacía era para llorar. Tenía la boca seca, estaba hinchada dada la retención de líquido (edemas) y hematomas en el cuerpo.
En terapia fue atendida, además de los médicos de terapia, por la Dra. Lahoz García (Nefróloga pediatra) y en todo momento hacíamos consultas con nuestro pediatra, el doctor Bianchi persona de nuestra confianza. Fue gracias a él que la enfermedad fue tomada a tiempo ya que siempre sospechó que podría tratarse de SUH.

Al cabo de estos primeros días el ánimo de ella empezó a mejorar, toleraba mejor las diálisis y cuando la veíamos estaba casi siempre despierta y de buen ánimo, aunque tenía recaídas. El domingo 11/11 por la mañana entré yo (Sergio) a verla y escucho a la dra de terapia que pedía una cama en internación para una paciente llamada Aurora Destéfanis lo cual me desconcertó. Luego de colgar el teléfono se me acercó y me comentó que había mojado toda la cama con pis, por lo que no necesitaría diálisis y que la iban a pasar a una habitación común. Al bajar a ver a Tamara le pregunté si tenía los fuegos artificiales preparados que los íbamos a tirar! Ella no entendía de qué estaba hablando hasta que le dije y todo fue alegría.
Durante esos días en la habitación siguieron con los análisis de sangre. Los glóbulos rojos estaban bajos, al límite de la transfusión pero no fue necesaria dado el buen ánimo que ella tenía. El jueves 15/11 nos dieron el alta. Ella está con los controles de rutina, análisis de sangre y orina, dieta baja en proteínas y nada de sal.

Fue muy importante en ese tiempo el acompañamiento de la familia, los amigos y demás gente conocida que desinteresadamente se arrimó para ofrecernos ayuda, como así también las cadenas de oración que se armaron. Al Padre Hugo Pereyra de la Capilla Nuestra Sra. Del Luján de Armstrong, quien en varias oportunidades se llegó hasta el Sanatorio, nuestro mas profundo agradecimiento. En todo momento sabíamos que buena parte de esto, estaba en manos de Dios.

También la gente de Lusuh a través de su página web, con quien nuestra amiga Norma Solans hizo contacto, nos brindó infinidad de testimonios de chicos que habían pasado por lo mismo. También fue incontable la cantidad de mails que recibimos durante esos días a través de Norma, de papás cuyos hijos habían tenido la enfermedad. Los relatos de lo que ellos habían pasado era un reflejo fiel de lo que nos estaba pasando! Eso nos convenció de que es una enfermedad de la que se sale, es duro transitarla pero se sale, no hay dudas.

Quien tuvo un gran aporte fue Lautaro que con sus 4 años tuvo que estar 20 días viviendo en casa de los abuelos entre Armstrong y Cañada de Gómez con una entereza envidiable. Iba a visitarnos a Rosario y luego se volvía. Nosotros estuvimos los 20 días en Rosario sin volver un solo día a Armstrong. Extrañó muchísimo a su hermana ya que no podía verla por estar en terapia. Esta sala del Sanatorio de Niños está en el 2do piso y dá a la calle Alvear. La cama de Aurora estaba sobre la ventana y aunque no podíamos verla desde la vereda de enfrente él se conformaba con saber que ahí estaba su hermana. Desde ese lugar veíamos los dibujos que él le hacía y que nosotros pegábamos cerca de ella.

Queremos agradecer a todo el cuerpo médico del Sanatorio de Niños de Rosario, que actuaron con gran profesionalismo, a las enfermeras, mucamas, etc. a nuestro pediatra Dr. Jorge Bianchi, nuestras familias, amigos y conocidos, a todos muchas gracias.