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Mi nombre es Patricia y en estas líneas les quiero relatar lo que le paso y padeció mi único hijo Alejandro Damián Torretta.
Ale nació el 15 de febrero de 1996, en la ciudad de La Plata, para mi beneplácito y el de su papá Sergio. Era un chico normal y sano, jugaba al futbol de arquero en la liga LISFI de la ciudad de La Plata donde gano sus primeros trofeos, disfrutaba estar con sus amigos del colegio y pasear con nosotros.
A mitad de febrero del año 2003 festejamos su cumpleaños N°7, luego estuvimos una semana para preparar las cosas del colegio y se fue a Magdalena. Al día siguiente estando en la casa de su tía en Magdalena, tuvo un cuadro febril y malestar, por lo cual se realizaron varias consultas en el Hospital Municipal de Magdalena, donde le diagnosticaron anginas y le fueron cambiando los antibióticos.
El sábado 1 de marzo lo fui a buscar. Durante la mañana tuvo vómitos y diarrea con sangre, lo lleve nuevamente al Hospital, pero el pediatra adujo "pueden haber sido os antibióticos". No conforme con la explicación, regrese a La Plata para que lo atendiera su pediatra, quien inmediatamente lo dejo internado en la Clínica del Niño, ya que estaba pálido, deshidratado, con fuertes dolores abdominales y seguía con diarrea con sangre.
Alli comenzaron los análisis de sangre, orina, estudios como colonoscopia, ecografía y centellograma. Luego de descartar divertículos de Meckel, el día 3 de marzo lo operan de urgencia porque presentaba una obstrucción intestinal, haciéndole una ostomía (ano contranatura) y debíamos esperar el resultados del patólogo pues no se sabia que tenia. Ale estaba en Terapia Intensiva y nosotros lo pedíamos ver solamente dos veces durante 15 minutos.
El viernes 7 de marzo, luego de detectar Síndrome Urémico Hemolítico, lo derivan Al Hospital de Niños Sor Maria Ludovica de la ciudad de La Plata, una vez en el nosocomio, fue el Dr Rahman, Jefe de la Sala 10 de Nefrología, quien nos da la inesperada noticia: Alejandro padece Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) y necesita hemodiálisis. Que es esto? pregunte, ya que jamás había sentido nombrar esa enfermedad. En nuestro país es una enfermedad endémica transmitida por una bacteria llamada Escherichia Coli que infecta al intestino y larga una toxina que ataca a los riñones, rompe los glóbulos rojos y afecta el sistema neurológico entre sus principales daños. ¿Dónde y como se lo contrajo? pregunte. Me consultan si mi hijo había ido alguna casa de comidas rápidas. Naturalmente que sí, Ale era fanático de una de esa casa e íbamos entre 8 y 10 veces por mes, pero también está en aguas contaminadas y leche sin pasteurizar.
Allí empezó la odisea , Ale estuvo 2 meses en la Sala de Nefrología donde le hacían hemodiálisis, ya que había dejado de orinar por completo. Ya no tenia esa carita alegre y esos ojitos brillantes, pero tenia tantas ganas de seguir viviendo que con todo el sufrimiento que le provocaba tantos pinchazos, hemodiálisis, otra operación por gangrena en su ostomía, y para cambiar el catéter, que nada lo tiraba y ni bien podía salía en silla de ruedas a pasear por el hospital e ir a la Iglesia a pedir a DIOS que lo cure pronto, o esperar a su malestar que le venía a enseñar, y aunque estaba muy mal ponía todo su empeño por aprender.
En la segunda alta ambulatoria que le dan, tiene una convulsión a las 5 de la madrugada, le da un paro cardiorespiratorio, lo trasladamos de urgencia al Hospital de Gonnet y luego de una hora lo sacan del paro y en estado de coma lo trasladan nuevamente al Hospital de Niños.
Nunca imagine que nuestro hijo pueda sufrir tanto y lo único que podía hacer era rezar y acompañarlo desde afuera ya que tampoco podíamos estar con él.
Alejandro permaneció 48 en terapia intensiva. Nunca pudo salir del de su estado de coma y el 18 de junio después de mucho sufrimiento falleció, con tan solo 7 años y muchos sueños incumplidos.
A Alejandro esta terrible enfermedad le había afectado el intestino, los riñones y el sistema neurológico.
Como mamá les pido que nos ayuden a luchar contra esta terrible enfermedad, sumándose a la Asociación LUSUH, siguiendo las medidas de prevención que figuran en la pagina y a su vez difundiéndolas.
Si su hijo o algún familiar padece esta enfermedad, póngase en contacto con nosotros, hay una comisión de padres que le puede prestar algún tipo de ayuda, nosotros que pasamos por esta situación sabemos lo que Ud. siente y estamos dispuesto a ayudarlos.

Miriam Patricia Alonso
E-mail: aleda1996@yahoo.com.ar

Mi nombre es Ruben, soy el tío de Alejandro y debo decir que era un niño que gozaba de buena salud y toda una vida por delante. Le encantaba ir a una de esas casa de comida rápida, a la cual iba un promedio de 10 veces por mes.
Pocos días después de fallecer Alejandro, Julieta mamá de Charo, quien padecía la misma enfermedad y había estado internada junto con Ale en el Hospital de Niños de La Plata, angustiada y preocupada por lo que sucedió con Ale, realizo una denuncia en la Fiscalía N° 4 de La ciudad de La Plata. Charito tenia en ese entonces 4 años, había concurrido a un lugar de comidas rápidas que esta ubicado a pocas cuadras donde comió Ale con un día de diferencia. Por suerte se fue recuperando y su vida transcurre con una dieta alimentaria severa, controles médicos permanentes y esperando un milagro para evitar un transplante de riñón.
La Fiscalia a partir de la denuncia de Julieta, actuó de oficio en el caso de Alejandro, secuestro la historia clínica, ordeno pericias y tomo declaraciones a empleados de los locales donde comieron los niños. Luego de un año y medio la causa paso a la Fiscalía N 8 de Investigaciones Complejas, la cual ordeno nuevas pericias y toma de declaraciones a los médicos que atendieron a Charo y Ale.
Pasaron mas de 2 años y todavía seguimos esperando, que la Justicia nos esclarezca la situación. Que pasa con aquellas empresas, comercios o establecimientos que venden alimentos que pueden enfermar o matar a nuestros hijos. Que sucede con la responsabilidad del Estado que es el encargado de controlar los alimentos que ingerimos y hacer campañas de prevención para evitar que éstos nos causen daño a la salud.
Posiblemente elegimos el camino más largo, tedioso y complicado, para saber la verdad, el de la justicia, pero confiamos y creemos que es la manera correcta de actuar en una sociedad civilizada. Por otro lado seguimos trabajando para evitar que esto le suceda a otros niños.

Ruben G. Alonso
DNI 14.340.871
E-mail: argpolicarbonato@hotmail.com